Une journée pour lui ....... pour eux . 04/06/11

[TOF42]

Bonjour à vous tous ,

Une journée pour lui ..... pour eux ,

Je ne vais pas revenir sur le drame qui a touché notre famille . Une nouvelle vie commence pour nous , pour sa mémoire et pour continuer son combat , nous avons avec Lydie crée au mois de Mai 2010 une association baptisée : d'un papillon à une étoile .

Association qui a pour but d'aider par tous les moyens possibles les parents d'enfants malade du cancer , nous sommes entrain de formuler un projet de loi autorisant le don de jours dans les entreprises publiques et privées , permettant aux parents de pouvoir rester aupres de leur enfant quand le pronostic vital est engagé . Je sais par expérience ce que peuvent apportés ces jours donnés par mes collegues de travail .
Notre projet de loi est en cours , avec l'aide du député Mr Chossy .



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Un site internet est venu concrétiser notre action : http://www.dunpapillonauneetoile.fr/



Pour récolter des dons pour le centre de cancérologie de la LOIRE section Pédiatrie , l'association organise le 4 JUIN 2011 sur la commune de Saint André le Puy , a 25 KM au nord de Saint - Etienne , une grande manifestation avec divers activités dont :



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Voila en quelques lignes le programme de cette grande journée pour lui ...... pour eux .

Je viens vers vous chers amis , pour savoir qui viendrai se joindre à nous pour faire plaisir aux enfants avec nos belles voitures !!!!
Une petite ballade de quelques KM autour de la commune ( comme cela a été fait a Allevard lors des virades de l'espoir ), je le remercie par avance , notre ami Gber42 alias GUY qui va prendre en charge la partie voiture de cette journée , on lui fait confiance
Nous serons epaulés par le club des sportives d'hier et d'aujourd'hui de Saint Galmier .

J' espere vous avoir donné l'envie de nous rejoindre , pour faire de cette journée une grande fete .

Z ' istes présent ce jour là ( à confirmer pour certains ) :

- jeanlouis : 2 repas
- Moupy : 2 repas
- Jeff
- gber42 : 3 repas
- Z3m71
- Killyox
- Fanfre
- Dash : 1 repas
- vitajojo38 : 2 repas
- Zavier : 2 repas
- eluob
- gégédupilat : 2 repas
- dogemot
- max318is
- jay2006
- stef42
- tompouce01: 1 repas
- fredz72
- Jocelyn2
- Killyox
- CRCErroR
- catpat 01
- JMark
- al81 : 2 repas
- blondin : 2 repas
- max 318is


Merci pour lui ........... pour eux .

PS : L' association enverra ce jour la ( en pédiatrie ), une personne du monde du spectacle , clown , musicien , conteur , pour divertir les enfants malades qui ne pourront etres présents à cette journée car hospitalisés pour traitements .

Christophe , Lydie , Emma

Parution d'un article sur notre association dans le journal : La tribune - Le progres 29/12/10

[Jeff]

Une bien belle chose...

Je ferai tout mon possible pour être là...

Amitiés

[z3m71]

Pareil que le Prez' ... je me note ça et ferai mon maximum pour être avec vous ... avec eux !!

Belle action ...

[gber42]

tu peux rajouter Hélène et Natacha dans l'équipe pour vous aider à l'organisation
on va aussi rameuter nos amis hors club pour leur présence ce jour
pour ce qui concerne les ballades en voiture, j'ai un peu réfléchi au parcours, pas trop long mais sympa pour ces chers petits, on en reparle

au fait uniquement réservé au enfants, les balades en voitures de sport

[killyox]

Un peu loin pour te l'assurer mais je ferai aussi mon possible pour y participer

[fanfre]

Ferai mon possible pour être des votres.

[TOF42]

au fait uniquement réservé au enfants, les balades en voitures de sport

Pour le moment on va réserver cela pour les enfants et ados , si on a beaucoup de voitures pourquoi pas en faire profiter aux grandes personnes , a voir sur place .

PS : l 'association enverra ce jours là ( en pédiatrie ), une personne du monde du spectacle (clown , musicien , conteur ) pour divertir les enfants malades qui ne pourront etre présent à cette journée car hospitalisés pour traitements .

[gber42]

PS : l 'association enverra ce jours là ( en pédiatrie ), une personne du spectacle pour divertir les enfants malades qui ne pourront etre présent a cette journée car hospitalisés pour traitement .

bravo et merci pour eux

[Evergreen]

très belle initiative,
et je pense souvent a vous

un peu loin pour moi dans le temps,mais pouquoi pas

impossible pour nous lady gogo bosse

[TradZ]

Pourquoi un projet de loi ? Le système a-t-il posé des problèmes de légalité ou a-t-il été contesté par les organismes sociaux ou autres ?
Travailler avec des juristes, c'est bien, mais pour avoir un espoir de changer la loi il faut avant tout le soutien des parlementaires (députés, sénateurs). Où en êtes vous de ce côté là ?

[Dash]

+1 pour moi, je ferais mon possible pour être présent.

Zistement

[Jeff]

Bloquée sur l'agenda.

A voir peut être pour organiser l'hébergement / restauration pour ceux qui viennent de loin et resteront un jour ou deux sur place.

[fanfre]

Bloquée sur l'agenda.

A voir peut être pour organiser l'hébergement / restauration pour ceux qui viennent de loin et resteront un jour ou deux sur place.

ça c'est une très bonne idée.

[vitajojo38]

J'ai mis une bougie sur mon agenda à cette date

[TOF42]

Pourquoi un projet de loi ? Le système a-t-il posé des problèmes de légalité ou a-t-il été contesté par les organismes sociaux ou autres ?
Travailler avec des juristes, c'est bien, mais pour avoir un espoir de changer la loi il faut avant tout le soutien des parlementaires (députés, sénateurs). Où en êtes vous de ce côté là ?

bonsoir tradZ ?

Pourquoi un projet de loi ? parce que pour l ' instant il n' éxiste aucune loi pour autoriser ou interdire le don de jours fait par des salaries au sein d'une entreprise , quelle soit publique ou privée , pour le moment c'est au bon vouloir de l' employeur !!!!!!
Notre projet vise justement à ce qu'un texte de loi permette justement la mise en place au sein des entreprises d'une caisse de solidarité pour aider un collegue en difficulté , et nous visons les parents d'enfant malade du cancer dont le pronostique vital est engagé .
Pour ma part j'ai bénéficié de 170 jours de congés de la part de mes collegues de boulot , grace à ces jours j'ai pu m' occuper de mon fils jusqu'a son dernier soufle . Je sais parfaitement tout ce que ces jours , ces heures , ces minutes ont pu apporter, à nous et surtout à lui .

L ' association à déja quelques exemples d'aides fait dans divers entreprises qui on mis en place des dons de jours avec l'accord de leur employeur .

Je voulait que mon histoire de solidarité ne reste pas un cas isolé , j'ai contacté des avocats et des juristes pour que l'on travail sur le sujet , savoir ce qu ' il existe , ce que l'on peut améliorer et surtout ce que nous pouvont proposer . Tous le monde a bien bosser , notre projet de loi se concrétise et apres comme tu le dis il va falloir le faire - vivre - , des que j'aurais le projet en main , je file le présenter a notre député Mr Chossy ( qui est au courrant de notre action ) .

Voila pour l'instant ou nous en sommes , je sais que la tache risque d'etre difficile , mais c'est ma raison de vivre et comme lui , je ne baisserais jamais les bras .

bonsoir a tous ,

Merci pour vos message , alors je sais bien que le 4 juin c'est un peu loin , mais je voulais prendre un peu les devants car organiser une telle journée demande du temps , de l'organisation et nous voulons faire de notre mieux
On s'organisera aussi pour ceux qui viennent de loin pour trouver de quoi vous loger .